Information für Ärztinnen und Ärzte

Sehr geehrte Kollegin,
sehr geehrter Kollege,

in Anbetracht der COVID-19-Pandemie baut das Neuromuskuläre Zentrum der Justus-Liebig-Universität Gießen gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. ein Online-Register zur Dokumentation von Patientenfällen mit einer neuromuskulären Erkrankung und einer SARS-CoV-2-Infektion/COVID-19-Erkrankung auf. Ziel ist es, mithilfe der gesammelten Informationen Kolleg*innen bei der Einschätzung und Behandlung von Patient*innen mit neuromuskulären Erkrankungen in Verbindung mit COVID-19 zu unterstützen und gemeinsam einen Überblick über das Infektionsrisiko und den Verlauf einer SARS-CoV-2-Infektion bei immunsupprimierten Patienten zu gewinnen.

Dabei bitten wir Sie um Ihre Hilfe: Bitte erfassen Sie Fälle von Patienten in Ihrer Klinik oder Praxis mit neuromuskulären Erkrankung und positivem Nachweis einer SARS-CoV-2-Infektion in diesem System. Dies schließt auch Patienten ein, die keine oder geringe Symptome aufweisen, jedoch positiv getestet (PCR/Antikörpertest) wurden. Zur Bearbeitung des Fragebogens benötigen Sie etwa fünf bis zehn Minuten. Eine Identifizierung des/der Patienten/in ist aufgrund der eingegebenen Daten nicht rückführend möglich. Sie werden gebeten für jeden Patientenfall einen Code anzugeben, so dass Sie erneut auf die Daten Ihres Patienten zugreifen können, um auch den Verlauf der Infektion dokumentieren zu können. Mit Ihrer Hilfe hoffen wir hierdurch relevante Informationen zu erhalten, die wir auch nutzen möchten, um zeitnah, national und international über aktuelle Entwicklungen und neue Erkenntnisse zu informieren.

Nur gemeinsam mit Ihnen können wir die aktuelle Herausforderung dieser bisher nicht da gewesenen Krise annehmen und Erkenntnisse gewinnen, die der Beratung und Versorgung unserer Patienten zugutekommt. Bitte informieren Sie auch Ihre Kolleg*innen über dieses Register.

Das Register und der Fragebogen wurden vom Organisationsteam des Neuromuskulären Zentrums der Justus-Liebig-Universität Gießen in Zusammenarbeit mit dem Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. entwickelt.

Wir danken Ihnen für Ihre Mühe und Mitarbeit in dieser wichtigen Angelegenheit. Wenn Sie Fragen oder Anregungen zu dem Projekt haben, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren.

Ihr Organisationsteam

  • Porträt PD Dr. med. Anne Schänzer
    PD Dr. med. Anne Schänzer
    Institut für Neuropathologie
  • Porträt Dr. med. Rebecca Hasseli
    Dr. med. Rebecca Hasseli
    Campus Kerckhoff
    Abt. für Rheumatologie & klinische Immunologie
  • Porträt Prof. Dr. med. Heidrun Krämer-Best
    Prof. Dr. med. Heidrun Krämer-Best
    Klinik für Neurologie
  • Porträt Prof. Dr. med. Andreas Hahn
    Prof. Dr. med. Andreas Hahn
    Klinik für Neuropädiatrie
Am Register teilnehmen

Bislang wurden 99 Patienten erfasst.