Information für Patientinnen und Patienten Impfung

Sehr geehrte Patientin,
sehr geehrter Patient,

in Anbetracht der COVID-19-Pandemie baut das Neuromuskuläre Zentrum der Justus-Liebig-Universität Gießen gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. ein Online-Register zur Dokumentation von Patientenfällen mit einer neuromuskulären Erkrankung und einer SARS-CoV-2-Infektion/COVID-19-Erkrankung auf. Ziel ist es, mit Ihrer Hilfe bessere Erkenntnisse evtl. Risiken und den Verlauf einer COVID-19 Infektion bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen zu gewinnen und so die Behandlung zu verbessern.

Dabei bitten wir Sie um Ihre Hilfe: Bitte informieren Sie Ihre/n behandelnde/n Arzt/Ärztin an Ihrem Neuromuskulären Zentrum, wenn Sie/Ihr Kind positiv auf COVID-19 getestet wurden, damit Ihr Fall im Register erfasst werden kann.

Zudem bitten wir Sie oder Eltern von minderjährigen Kindern mit einer neuromuskulären Erkrankung an unserer Impfumfrage teilzunehmen, wenn Sie/Ihr Kind gegen SARS-CoV-2 geimpft wurde/n. Mithilfe dieser Umfrage möchten wir untersuchen, ob Sie/Ihr Kind die Impfung z.B. vertragen hat/haben oder ob eventuell Nebenwirkungen aufgetreten sind. Nach der Registrierung gelangen Sie zum Fragebogen. Über einen Zeitraum von 12 Wochen werden Sie insgesamt 6 Mal in festen Abständen online befragt. Ihre Daten werden pseudonymisiert in der Datenbank dokumentiert.

Sie haben zu jederzeit die Möglichkeit Ihre Teilnahme an der Impfumfrage per E-Mail (mail@covid19-nme.com) zu beenden. Im Fall eines solchen Widerrufs Ihrer Einwilligung erklären Sie sich damit einverstanden, dass die bis zu diesem Zeitpunkt gespeicherten Daten weiterhin verwendet werden dürfen, soweit dies erforderlich ist, um sicherzustellen, dass Ihre schutzwürdigen Interessen nicht beeinträchtigt werden. Alle weiteren Daten und Informationen werden unverzüglich gelöscht.

Mit Ihrer Hilfe hoffen wir hierdurch relevante Informationen zu erhalten, die wir auch nutzen möchten, um zeitnah, national und international über aktuelle Entwicklungen und neue Erkenntnisse zu informieren.

Nur gemeinsam mit Ihnen können wir die aktuelle Herausforderung dieser bisher nicht da gewesenen Krise annehmen und Erkenntnisse gewinnen, die der Beratung und Versorgung unserer Patienten zugutekommt. Bitte informieren Sie auch andere Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen über dieses Register.

Wir danken Ihnen für Ihre Mühe und Mitarbeit in dieser wichtigen Angelegenheit. Wenn Sie Fragen oder Anregungen zu dem Projekt haben, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren.

Ihr Organisationsteam

  • Porträt PD Dr. med. Anne Schänzer
    PD Dr. med. Anne Schänzer
    Institut für Neuropathologie
  • Porträt Dr. med. Rebecca Hasseli
    Dr. med. Rebecca Hasseli
    Medizinische Klinik und Poliklinik II
    Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
  • Porträt Prof. Dr. med. Heidrun Krämer-Best
    Prof. Dr. med. Heidrun Krämer-Best
    Klinik für Neurologie
  • Porträt Prof. Dr. med. Andreas Hahn
    Prof. Dr. med. Andreas Hahn
    Klinik für Neuropädiatrie
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Bislang wurden 316 Umfragen ausgefüllt.